Человек с планеты РАС

 

Междисциплинарный центр прикладного анализа поведения (МЦПАП) организован в 2014 году на базе факультета психологии НГУ. Основные направления деятельности центра — помощь детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям, психологическое консультирование родителей таких детей, исследование эффективности поведенческих методик для работы с людьми с РАС, распространение информации по проблеме аутизма. 

 

«Изучение аутизма в настоящее время весьма актуально, потому что количество детей с такими расстройствами постоянно увеличивается. Например, в США уже фиксируется один случай на 68 человек. В России официальная статистика распространенности РАС отсутствует», — рассказывает директор МЦПАП, заведующая кафедрой психологии личности Института медицины и психологии В. Зельмана НГУ кандидат психологических наук Ольга Николаевна Первушина.

 

С чем связан рост случаев выявления у детей аутизма, до сих пор неизвестно. По одной из гипотез, раньше эту болезнь просто хуже диагностировали. Так, в России только недавно появились специалисты, умеющие четко распознавать РАС. До этого детям с такими расстройствами зачастую ставили другие диагнозы: «умственная отсталость» или «задержка психического развития». Некоторые исследователи утверждают, что имеет место гипердиагностика. Например, в США существует система государственной поддержки организаций, оказывающих помощь людям с аутизмом, — возможно, это объясняет рост диагностированных случаев РАС. Во многих случаях такие организации превращаются в серьезный бизнес, что также влияет на статистические показатели.

 

Сейчас установлено, что наиболее вероятная причина аутизма — это генетика. Известно более 700 генов-кандидатов, которые могут быть задействованы в формировании РАС (конечно, это не значит, что при наличии мутаций в этих генах у ребенка однозначно будет аутизм). Однако при каких условиях определенная комбинация генов проявляется симптоматикой аутизма, имеют ли здесь значение факторы внешней среды и какие именно, никто не знает. Но однозначно понятно: чем раньше удается диагностировать у ребенка РАС, тем эффективнее получается ему помочь, научить компенсировать имеющиеся дефициты. Если начать лечение в более поздний период, то можно многое упустить.

 

«Обнаружить расстройства аутистического спектра не очень трудно. Ребенок с РАС с самого начала демонстрирует множество особенностей поведения: избегает смотреть в глаза, не улыбается, не реагирует на обращение к нему по имени, склонен совершать стереотипные действия и тому подобное. Такое поведение сразу должно насторожить родителей. Однако это происходит далеко не всегда, потому что родители склонны игнорировать реальность, не замечать явные проблемы и верить в светлое будущее, в то, что со временем всё наладится. Поэтому они всячески открещиваются от проблем, которые уже налицо», — говорит Ольга Первушина.

 

Сложность работы с аутизмом заключается в том, что все люди с РАС очень разные — познакомившись с одним носителем этой болезни, нельзя ничего сказать об остальных. Условно их можно распределить по шкале интенсивности заболевания, на одном конце которой будут высокофункциональные аутисты — с развитым интеллектом, но испытывающие определенные трудности во взаимодействиях с другими людьми. На другом конце — человек, лишенный большого количества поведенческих паттернов, помогающих адаптироваться в социуме. У него отсутствуют навыки самообслуживания, он не может самостоятельно есть, ходить в туалет, одеваться. Речь при этом либо отсутствует, либо наблюдается задержка речевого развития и низкий уровень развития интеллектуального. Таким людям помочь крайне тяжело, и именно этим занимаются в Междисциплинарном центре прикладного анализа поведения НГУ. 

 

 

Когда в 2014 году центр был создан, он начал свою деятельность с подготовки специалистов для работы с РАС. Было необходимо адаптировать имеющиеся за рубежом методики по раннему выявлению нарушений, а также способы коррекции таких расстройств. В настоящее время наиболее эффективным, научно обоснованным методом коррекции РАС считается прикладной анализ поведения. Он заключается в выработке у пациента определенных вариантов желаемого поведения и в избавлении от нежелаемого. «Например, вам нужно научить ребенка с РАС брать со стола ручку. Сначала вы делаете это сами. Потом просите это сделать его, и если он не откликается, буквально берете его руку в свою, вместе с ним забираете со стола предмет. В этот же момент нужно похвалить ребенка и выдать ему то поощрение, которое ему приятно и вызывает у него наибольший интерес. Такая процедура повторяется большое количество раз, пока пациент не начинает совершать действие самостоятельно», — рассказывает Ольга Первушина. Потом то же самое осуществляется со вторым действием, третьим, четвертым. В итоге все элементы должны сложиться в определенную цепочку — новый поведенческий акт. На практике это долгий и трудоемкий процесс, который требует колоссального терпения и желания помочь. Отдельная проблема — перенести сформированные варианты поведения из учебной ситуации в реальную жизнь. 

 

Сейчас ученые приходят к выводу: при всей эффективности прикладного анализа поведения необходимо искать новые стратегии помощи людям с аутизмом. «На мой взгляд, исследование аутизма могло бы многое дать для понимания устройства человеческого сознания. Эта болезнь — в определенной степени вызов для науки и всего человечества. С самого момента своего рождения (а может, еще и раньше) ребенок, представляющий собой еще несамостоятельное, не до конца развитое существо, оказывается в контексте социума, культуры. Воздействуя на него, они приучают всю его биологическую систему функционировать в новых условиях, по сути, видоизменяя ее. Это делается как через само присутствие среди людей, так и через язык, — говорит Ольга Первушина. — Ребенок очень рано начинает откликаться на обращения взрослых — взглядом, улыбкой, лепетом. Потом, когда у него возникает речь, огромная часть информации о мире и жизни, о нем самом ему передается окружающими людьми. Даже если человек рождается с какой-то недостаточностью (например, лишен зрения или слуха), он может компенсировать эти дефициты благодаря тому, что стремится к социальному взаимодействию. Последнее можно обеспечить через альтернативные, специально разработанные системы коммуникации. В случае детей с аутизмом мы сталкиваемся с ситуацией, когда проблемой является само социальное взаимодействие. Ребенок с РАС либо избегает включения в социальную реальность, либо окружающие его люди не понимают его потребностей во взаимодействии и не всегда откликаются на своеобразные сигналы-попытки. Взрослые ожидают с его стороны привычных реакций, но не получая их, ведут себя таким образом, что способствуют еще большей изоляции его от мира».

 

В попытках «вытащить» человека с РАС на контакт, наука сталкивается с вопросами: как на самом деле функционирует сознание ребенка с аутизмом? Как он видит мир? Что с ним происходит в процессе взаимодействия? Одна из базовых проблем симптоматики аутизма заключается в том, что человек с РАС не может поставить себя на место другого человека (тогда как это умеют делать даже дети с синдромом Дауна). И ученым ничего не остается, кроме как самим попытаться встать на место человека с РАС. Не только работать с симптомами, которые на поверхности, но и пытаться выходить на какие-то глубинные составляющие, которые лежат в их основе. 

 

«Я думаю, что основа многочисленных симптомов аутизма — это несформированность самовосприятия и неспособность людей с РАС совладать с ситуацией неопределенности. Окружение воспринимается ими как гигантский хаос, недостаточность интеграции сенсорных и перцептивных образов приводит к страху, желанию защититься. А другой человек является чрезвычайно сложным объектом, вносящим непредсказуемые изменения в этот и без того сложный мир. Такую гипотезу подтверждает множество симптомов. Например, дети с РАС любят наблюдать за какими-то стереотипными действиями — часами смотреть, как вращается барабан стиральной машины или слушать однообразную ритмичную музыку. Возможно, это является для них своеобразными островками определенности, где всё предсказуемо, и поэтому можно чувствовать себя в безопасности, — рассказывает Ольга Первушина.— Если нам удастся в этом убедиться, тогда будут вырисовываться новые стратегии коррекции. Мы сосредоточимся на работе с этими самыми ситуациями неопределенности, будем обучать людей с РАС упорядочивать хаос». 

 

Человек с РАС по-особенному воспринимает не только мир вокруг, но и себя самого. Если вы предложите такому ребенку слепить себя из пластилина, то у него получится не антропоморфная фигурка, а нечто бесформенное. Для коррекции самовосприятия приходится прилагать много усилий — обращать внимание пациента на отдельные части его тела, предлагая ему их отдельно рассматривать, соединять в целое, как-то сосредотачиваться на своих собственных ощущениях. Это очень длительный путь, но психологические консультации показывают, что через определенное время фигурки начинают обретать человеческие очертания.

 

«Высокофункциональным аутистам или тем, кто находится на середине шкалы РАС, мы можем помочь развивать зрелые способы регуляции своего поведения — например, переосмыслить ситуацию и дать ей другую оценку или отвлечься от негативных аспектов и сосредоточиться на более позитивных. Разумеется, не словами, а путем создания специальных условий, развития умения получать поддержку от других», — говорит доцент ИМПЗ НГУ кандидат биологических наук Елена Алексеевна Дорошева. С низкофункциональными аутистами всё сложнее, но если удастся хотя бы частично воссоздать, что лежит в основе их мировосприятия, то получится разрабатывать более эффективные методики лечения. 

 

Другая часть усилий специалистов МЦПАП НГУ направлена на то, чтобы организовать контекст, который являлся бы ресурсным для развития ребенка с РАС. В первую очередь это подразумевает работу с родителями. Необходимо собрать информацию о том, как они переживают ситуацию, в которой оказались, готовы ли они не опускать руки или предпочитают сосредоточиться на собственных переживаниях? От отношения родителей во многом будет зависеть развитие ребенка. 

 

«Дети с расстройствами аутистического спектра очень сложно регулируют свои эмоции. Когда они сталкиваются с ситуацией, которая для них новая, стрессовая, их поведение становится дезорганизованным и хаотичным. Нарушение коммуникации у такого ребенка не позволяет ему принимать поддержку от близких людей. А последние, в свою очередь, не получая от ребенка обратной связи, сталкиваются с очень сильной фрустрацией, — они теряют веру в себя и снижают попытки вступать с ним в отношения привязанности. Здесь очень важно исследовать возможные каналы коммуникации и научить родителей, как такого ребенка можно адекватно поддержать. Наша практика показывает, что человек с РАС способен давать положительный ответ, но для этого требуется много терпения и длительное время», — говорит Елена Дорошева.

 

Для того чтобы понять людей с сильными РАС, ученые обращаются к высокоадаптивным аутистам, исследуют их мировосприятие — через индивидуальные беседы, глубинные интервью.

 

«В современном мире изучение РАС имеет еще одну важную причину. Когда с развитием информационных технологий всё большее количество людей уходит в виртуальный мир, происходит то, что мы называем искусственной аутизацией. Люди испытывают всё меньше необходимости отлаживать реальные социальные связи, — рассказывает Ольга Первушина. — Уже сейчас большое количество японской молодежи не выходит из дома. Они работают, заказывают еду, совершают покупки, выстраивают отношения — и всё это происходит в интернете. То есть мир как бы сжимается до одного индивида. Человек остается нормотипичным, но приобретает черты, которые свойственны человеку с аутизмом, образ жизни, похожий на образ жизни людей с РАС, и возникает вопрос — не будет ли он постепенно и воспринимать мир таким образом? Возможно, работа с людьми с аутизмом как-то поможет нам сформировать представления о потенциальных опасностях и возможностях».

 

Диана Хомякова

 

Фото автора (1,3) и с сайта pixabay.com (анонс, 2)